这段父女缘分注定短暂，那至少，他也想在这短暂的时间里给孩最好的一切。在别人里，她是个不正常的、患绝症的孩；但在丹志里，她首先是自己最宝贝的女儿。

    丹志付完账，送前女友到地铁站，然后转回家了。

    一起养孩，直到凡朵离开吧，这对我们是最好的选择。至于、婚姻、幸福什么的，我早不奢望了。丹志说。

    06

    随着女儿患病，其实破裂的不止是丹志和妻的夫妻分，他和老同学、朋友、同事之间的也断得所剩无几。

    虽然这么想不对，但家里有个得了绝症、相怪异的孩，就像是一桩丑闻，你不愿意把这份家丑抖给外人看，因为有太多的神需要你承受，而丹志一家人已经无法承担更多。

    丹志说：每当过年家聚会，亲戚们看着凡朵，却找不赞她的词语时，我也替亲戚们为难的。他们没错什么，不必遭受这份尴尬。在我们里她是最可的宝贝，但在别人看来，她只是个相怪异、正在衰老的病孩。我理解他们的难。所以，他和妻都尽可能少参加家聚会，因为他们全家就是低气压，走到哪里都会给别人带来压力。

    来源：电影《送你一朵小红》

    朋友圈里没几个人知丹志的女儿患病的事，他刻意和老同学、朋友们断了联系。女儿两岁刚现症状时，他恰好新换了工作，和现在单位的同事他尽量保持距离，所以工作三年了，同事们没人知他有孩。有人偶尔八卦问起，他就打哈哈用还不想生之类的话糊过去。

    当旁人聊起一个孩患病的家，如果是能够医治好的疾病，这同或者听八卦的心态早晚会随着孩的康复而消失。但对于患严重基因疾病的孩来说，每一次向外人解释孩的病症都是再次把伤疤撕开给别人看，那里分明还着血。更糟糕的是，因为无法治愈，你的孩和全家都会久活在别人或怪异或同的里。这是丹志讨厌的。

    我曾和丹志聊起过二胎的事，问他们有没有考虑过。丹志说，在基因筛查前，四位老人一直劝夫妻俩生二胎。老人认为，要维系夫妻保持正常家生活，不能没有一个健康的孩。

    但了基因筛查后，得知丹志和妻都携带隐基因，怀有1/4的概率会生异常宝宝。没有人敢冒这个风险，从此二胎的事再无人提起。

    前两天天气变冷，我发消息问丹志，冬了孩还好吗？他说，没什么异常，一切都是老样。

    最近，他正着手申请中国罕见病基金会的援助，如果申请通过，可能会参与一些新的治疗方案，或者给家一些资金补助。但申请步骤繁琐，要准备很多资料，还不一定能申请来，但丹志还是想试试各渠，为孩多些什么。

    我知一切的希望都很渺茫，但还是试一试吧。就算失败了，我们也没什么好再失去的。现在，我只想在女儿有限的时间里尽可能多地陪伴着她。剩的我也不敢过多奢望了。丹志说。

    -End-

    「有用就扩散」

    本文作者：觉皇，来自人间故事铺，经授权转载。