久以来一直将走路、跑
,拿东西,写字……这
自由掌握自己
觉视为理所当然的我,从没有想过有一天会看见有人拚了命在练习弯曲脚板这
小事。为了让自己尽快能走路,我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地
压又弯起,这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全
力气般,
微微颤抖。我的手轻抵着她的脚板作为阻力,让她可以
更多力气往
压,与我的手抗衡。但实际上,即使夏天看起来像是用尽全力,传到我手上,
觉到的力气却是轻如鸿
。这是每天帮夏天復健的一环。在密集注
类固醇的三天后,医生看夏天的反应良好,便开始减低类固醇的剂量,改成
服类固醇。看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇,让夏妈曾一度担心类固醇的副作用,但医生也说明短时间使用类固醇并不会引起副作用,而且夏天的多发
化症属于自
免疫疾病,发病期只有类固醇才能压得
来。『现在重要的是先把发作压
来,等发作期过了,我们后续才能
復健那些治疗,不然发作期拖太
怕会让神经受更大的伤害。』夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释
,他是神经
科的主任医师,也是台湾多发
化症方面的权威医生,南台湾多发
化症的病患几乎都是他在看的。在医生的解释
,夏妈虽然心疼女儿要吃那么多药,却也是不得已中的决定。非常时期还是只能靠类固醇救命。使用类固醇一个星期后,夏天的急
发作期看似稳定了
来,手脚也渐渐恢復知觉和动作,主治医师又安排了復健科医师看诊。因为夏天还无法
床,所以復健科医师安排一周两天的时间由
理治疗师和职能治疗师
到病房为夏天上课。
理治疗师负责大肢
动作,教夏天如何踢脚、蹬脚、翻
、
床。而职能治疗师负责
细动作,手指的活动、拿取东西、夹东西、扣扣
……等。这些看似平凡日常生活中的小事,夏天却得一一从
学起。结束了一
踢脚的练习,夏天已经微微
气,復健不能心急,每天就是一些同样动作练习个五、六次,就必须休息以免肌
受伤。「好了,先休息,会累吗?」我把夏天的脚放回被
里,走到床
帮她倒了一杯
并
上
。因为手无力的关係,夏天用双手吃力地接过
杯,用
喝
。慢慢地喝了一些
后,夏天才摇了摇
:「我觉得还好,还可以再练习一
!」「不行,医生有说,你妈也有
代不能过度练习,今天这样可以了。」我收起她手上的
杯,摇了摇
说。「可是你看,我真的
步很多耶!说不定
星期就可以练习走路了!」像是想証明自己的话,夏天的脚在被
里动了动,将被
踢上一角,
白晳的脚丫。从夏天发病送急诊到现在已经过了两个星期,夏天从双脚完全动弹不得,到现在能踢脚,弯曲,让我对夏天之后的復原充满希望。
这天是星期六,我代替夏天的家人整天留在医院陪夏天,让夏天的家人可以回家休息。夏天家是双薪家,夏爸夏妈各自有工作,为了夏天的病两人已经各自请了好几天的假,
看夏天的病是场
期抗战,如何分
时间照顾夏天成了最急迫的问题。还好现在是暑假,夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假课业较轻松的时候分担晚上的照顾,而夏妈妈的工作是
班,为了白天可以照顾夏天将工作全改为晚上,夏爸爸是家里主要经济来源,除了工厂的工作外,还有农田的工作,因此他主要负责接送夏妈妈和夏霆霄来回家里和医院。而我主动担起六、日照顾夏天的责任,除了多和夏天在一起外,也让夏爸、夏妈还有夏霆霄能有
息的机会。我把被
重新盖回夏天的脚上,病房的冷气很
,曾经半夜让夏天的脚冷到
,夏天的脚不止不能动作,对冷
的
知也很迟钝,加上一直卧床血
循环不好的关係,让她的脚摸起来一直都是凉凉的状态。「有这么快吗?你不要太勉
。」我说。「昨天復健科医生有过来看过我,他说如果状况好的话,
星期就可以练习翻
坐起的动作。」夏天看起来
神奕奕,继续
:「只要会坐,就可以练习站,然后很快就能走了。」我总担心知
自己得到罕病的夏天会一蹶不振,但我忘了夏天看似柔弱,却有
不服输的
和韧
。「那你要加油!我每天都会来看你的。」我摸了摸她的
。「如果你忙,不用每天来也没关係,这样你太辛苦了!」夏天
动微笑的同时又带
疚地说。「傻瓜,你不会想见我吗?」「当然会啊!我只是怕你每天来医院会太累。」「不会,你赶快好起来才是真的。」夏天开心地笑了笑,又抓着我的手撒
般地蹭了蹭,说:「会的,幸好我得的不是什么绝症,我还能好起来和你在一起。」我也笑了。是啊,幸好,虽然是罕见疾病,却不是像渐冻人或是小脑萎缩症那
看不见希望的疾病。只是第一型的多发
化症,还能復原,復原后还能像一般人一样正常生活。这时的我和夏天对未来仍旧充满希望,相信只要照医生的指示,好好治疗、好好地復健,一切都会好起来。
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